Gamoclès, le comité de scientifiques qui veut rendre leur famille aux bébés éprouvettes

L'éprouvette contient les spermatozoïdes destinés à être inséminés dans l'ovule de la future mère (Crédit photo : iStock)

L’éprouvette contient les spermatozoïdes destinés à être inséminés dans l’ovule de la future mère (Crédit photo : iStock)

Tous nés d’une insémination artificielle, les membres du comité Gamoclès n’ont qu’un but : retrouver les familles d’origine de leurs congénères issus de gamètes. Pour y parvenir, ils comptent sur les progrès de la science en la matière et sur le coup de pouce des géantes banques de données génétiques.

Certains, comme Tobias, l’ont toujours su : « Dans la cour de récré, je demandais aux autres : « Et toi, c’est qui ton géniteur ? » parce que je pensais que c’était pareil pour tout le monde. » Cassandre, pour sa part, n’a découvert qu’à l’âge de 22 ans son mode de conception. Caroline a dû arracher la vérité à ses parents, preuves ADN à l’appui. lls ont la trentaine et sont issus d’une insémination artificielle avec don de gamètes, comme près de 170 000 autres Français. Avec leur amie Morgane passionnée de généalogie et quelques autres, ils ont formé un groupe d’activistes spécialistes de l’enquête génétique. Appelons-les Gamoclès. Un groupe dont l’objectif est d’aider le plus possible de personnes qui, comme eux, sont nées d’un don de gamètes et cherchent à lever le voile sur leurs origines.

En une année, ils ont retrouvé 7 donneurs, 24 demi-frères et sœurs et un grand-parent biologique. Leur méthode s’inspire des techniques criminologiques américaines où les ventes de tests ADN dits « récréatifs », nouveaux cadeaux de Noël à la mode, sont en pleine explosion. Ils ont recours aux réseaux sociaux et à des outils aux noms pittoresques comme « DNA Painter » ou « Prométhéase ». Mais en menant l’enquête conduisant les descendants à leurs géniteurs, Tobias, Cassandre et Morgane (leurs prénoms ont été modifiés) risquent gros. L’accès aux origines est un droit fondamental garanti la Déclaration européenne des droits de l’homme. Néanmoins, la loi française interdit de briser l’anonymat des donneurs de gamètes. Quiconque s’y risque encoure jusqu’à deux ans d’emprisonnement et 30 000 euros d’amende.

« Pour beaucoup, l’ADN c’est du chinois »

Ils ne cherchent pas que pour les autres, mais aussi pour eux-mêmes. Beaucoup au sein de Gamoclès parmi ceux qui sont issus d’une conception par don n’ont pas encore retrouvé leur propre donneur. Quelle que soit la cible, il ne s’agit pas de chercher un parent, mais une histoire. Le principe pour celui qui cherche ses racines n’est pas de s’immiscer dans la vie privée d’autrui, mais de comprendre d’où il vient. Éventuellement d’identifier les risques héréditaires liés à son ascendance. « La première chose à faire avant de se lancer dans une recherche, c’est de réfléchir à ses motivations », confirme Tobias. « Après tout, on engage toute notre famille quand on fait un test ADN », complète Cassandre. Il est, par exemple, arrivé qu’un donneur soit retrouvé parce qu’il ignorait qu’un proche dans sa famille avait fait un test.

« Tout le monde n’a pas la logique. Par où commencer ?, interroge Tobias. Pour beaucoup de gens, l’ADN c’est du chinois. On est là pour les guider. » En un peu plus d’un an d’activité, et environ deux cents dossiers traités, une méthode s’est mise en place. Le kit d’analyse ADN, interdit en vente à la France – mais autorisé à la livraison – est le premier élément à se procurer, préalable à toute enquête sur ses origines. Chaque année, au moment du Black Friday, Caroline, qui travaille chez Apple aux États-Unis, passe commande en gros de plusieurs dizaines de kits auprès d’AncestryDNA. « On n’arrête pas le progrès ! S’il avait fallu en envoyer cinq cents, je l’aurai fait ! », s’exclame Caroline. AncestryDNA est la plus importante des bases de données de profils génétiques. Elle en réunit plus de 10 millions. C’est un peu l’équivalent génétique de Facebook, sauf qu’au lieu de demander une connaissance en ami, vous « matchez » avec de distants cousins.

Un kit ADN à usage unique coûte 59 $. Son emploi peu pratique nécessite parfois une assistance de la part de ceux qui les ont déjà fait. Ce sont des tests salivaires, un simple prélèvement suffit à tout savoir de vous. Puis, on renvoie le kit pour analyse au laboratoire d’AncestryDNA. Cette première étape, de la commande jusqu’à l’attente des résultats, peut durer plusieurs semaines.

Tobias sait ainsi qu’il est à 54 % d’origine celtique

Un fichier appelé « raw data DNA » (données brutes d’ADN en anglais) vous est fourni à l’issue de l’analyse du prélèvement. Imaginez que demain, au lieu de donner votre numéro de sécurité sociale ou votre nom, on vous demande votre carte génétique. C’est exactement ce que représente ce fichier texte, dans lequel vous pouvez voir une liste de chaque gène, sa position sur vos chromosomes, numérotés de 1 à 22 et appelés X et Y pour les chromosomes sexuels. On y voit même les lettres A, T, C ou G, que l’on appelle des nucléotides, et qui forment, par paire de deux, votre génotype. En le parcourant, vous êtes en train de lire dans un langage inconnu que la couleur de vos yeux est composée de l’allèle brun hérité de votre père, et de l’allèle bleu récessif, hérité de votre grand-mère maternelle. Pas de bol, c’est l’allèle dominant, le brun, qui gagne.

« Ce qui nous distingue de nos ancêtres, ce sont environ 700 000 variations de notre ADN, explique Tobias. C’est ce que l’on retrouve dans ce fichier. » Notre ADN est composé de milliards de combinaisons possibles. Mais seule une faible portion suffit à faire de nous un individu unique. Cette portion d’ADN est celle que l’on retrouve dans le fichier raw data. « Avant de commencer proprement une enquête, nous attendons que les gens se soient inscrits avec leurs résultats sur au moins quatre ou cinq registres », précise Cassandre. Ces registres sont des concurrents d’AncestryDNA, d’autres bases de données privées. AncestryDNA dispose, certes, de 10 millions de membres, mais en majorité américains. Les spécialistes de Gamoclès vous expliquent comment importer vos résultats chez ces concurrents. Pour ne citer que les plus gros : il y a MyHeritage, qui figure le plus de Français d’origine caucasienne ; 23andme qui dispose de certains des meilleurs outils, et Family Tree DNA ou GED Match, qui méritent également une mention honorable.

Nombre de personnes dans le monde dont l'ADN a été testée par AncestryDNA ou ses principales concurrentes (MyHeritage, Family Tree DNA, 23andMe, GEDmatch)

Nombre de personnes dans le monde dont l’ADN a été testée par AncestryDNA ou ses principales concurrentes (MyHeritage, Family Tree DNA, 23andMe, GEDmatch)

Le site web des bases ADN – ou l’application mobile de MyHeritage, par exemple – donnent accès à plusieurs types d’informations. La première, les ensembles endogamiques, vous dira d’où vous venez : Tobias sait ainsi qu’il est à 54 % d’origine celtique (ce qui inclut les populations d’outre-Manche). La fiabilité de cette information est toutefois relative. En particulier si vous venez d’un village enclavé et que les croisements génétiques sont restés rares au fil des siècles. De l’avis de Gamoclès, c’est 23andme qui est le plus fiable pour les populations européennes. Mais cette information est en réalité le gadget qui sert d’argument de vente pour les kits de test ADN. Il permettra toutefois d’infirmer ou confirmer plus tard certaines hypothèses.

« Matcher » avec quelqu’un selon les ADN respectives

La seconde information importante, ce sont les « matchs ». C’est à dire les gens avec qui l’on partage un pourcentage commun d’ADN héritable. Un pourcentage à 0 correspond à un lien de parenté trop éloigné pour être significatif, et 50 % à votre parent direct : géniteurs, frères et soeurs, enfants. On appelle ce pourcentage la distance génétique.       « Un jour, un petit malin s’est rendu compte que la distance génétique qui nous sépare d’un parent correspondait à des positions précises dans notre arbre généalogique », nous révèle Cassandre, qui eut plus d’une centaine de correspondances entre tous les registres, mais très éloignés pour la plupart. Tobias, parmi ses matchs, en avait un à       14 %  : son cousin germain, qu’il connaissait déjà. Beaucoup sont inférieurs à 1 %. « Dans ces cas-là, nous conseillons d’attendre un meilleur match. Ce qui finira par arriver, vue la vitesse à laquelle les tests ADN se propagent », prophétise Cassandre. La recherche en l’état serait trop difficile. En tout cas pour les autres. Pour leur recherche personnelle, ça n’arrête pas les membres de Gamoclès.

Quand on tombe sur un match de qualité suffisante, on entre en contact avec. Cassandre ayant repéré que son donneur était d’origine italienne, précise qu’elle est Française et qu’elle cherche son père biologique. « Ont-ils un arbre généalogique ? S’il est déjà en ligne, je demande des précisions et la possibilité d’y accéder. » Gamoclès dispose de modèles prêts à l’emploi pour les non anglophones. Bien sûr, avant de faire toute cela, il faut d’abord s’assurer qu’il ne s’agit pas du côté connu de sa famille biologique. En savoir déjà le plus possible de son propre arbre généalogique, a fortiori lorsque l’on a été conçu par don, est donc quasiment indispensable.

Personne n’est à l’abri d’une surprise. « Il faut presque s’attendre à tomber sur une histoire d’adultère par génération », prévient Morgane, la spécialiste de la généalogie. Les adultères, adoptions, naissances sous X, constituent autant d’impasses qui mettent à mal la filiation génétique. Gamoclès a dû à plusieurs reprises se frotter à ces culs-de-sac, rebrousser chemin et recommencer sous un angle différent. « En étant patient, on retrouve le plus souvent un arbre généalogique exploitable au fil des matches sur les différents sites, sur Geneanet par exemple. », rassure Morgane.

Nombre de découvertes (donneurs, demi-frères, demi-soeurs) faites par les utilisateurs de test ADN récréatifs en France, enregistrées au 11 décembre 2018.

Nombre de découvertes (donneurs, demi-frères, demi-soeurs) faites par les utilisateurs de test ADN récréatifs en France, enregistrées au 11 décembre 2018.

Tobias, conçu d’après un don fait au Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) de Rennes au début des années 1990, a découvert des noms de famille aux consonances bretonnes dans l’arbre d’un match. Ajouté à cela que son origine est à 54 % celtique d’après MyHeritage, il émet l’hypothèse que son donneur, un homme, porte un nom breton. Reste à identifier parmi les petits-enfants de l’ancêtre commun sur l’arbre lequel pourrait être le donneur potentiel. Dans son cas, Tobias partait d’ancêtres lointains, et a identifié pas moins de 32 candidats à ce jour.

L’identité des donneurs protégée par la loi française

Quand on dispose d’un nom, une simple recherche sur Facebook peut suffire à localiser le candidat. Procéder par déduction au fur et à mesure que les options se présentent permet ensuite de diminuer les possibilités jusqu’à ce qu’il n’en reste plus qu’une. Toutefois, il ne faut pas systématiquement exclure une hypothèse au motif que l’individu recherché ne réside pas là où on s’y attendrait. Il a pu déménager. « Si vous bloquez à ce stade et ne retrouvez qu’un cousin génétique de plus, il est peut-être temps de lui demander s’il accepterait de faire un test ADN, conseille Cassandre. Vous saurez au moins si vous êtes dans la bonne direction. »

Si malgré tout l’arbre génétique que vous explorez est incomplet, et ne vous permet pas de redescendre la piste simplement, il reste la possibilité de le compléter vous-même. Notre équipe d’enquêteurs doit régulièrement se plonger dans les archives publiques numérisées : éplucher les actes de naissance, de mariage, de décès ou de mobilisation qui leur permettront de reconstituer le fil. Tout au long du parcours, de nombreux groupes Facebook d’entraide sont impliqués. DNA Detectives, par exemple, groupe anglophone accessible sur demande, regroupe plus de 100 000 utilisateurs. En français, les groupes Carrefours ADN et France AND regroupent quelques centaines de membres.

Ni Tobias, ni aucun des trois qui dans le groupe sont issus d’un don n’ont pour l’instant retrouvé leur propre donneur. Mais Cassandre a identifié, au sein même des autres gens qu’ils assistaient, une demi-soeur biologique. Plus important encore, elle a récemment appris que sa vraie soeur était issue du même donneur qu’elle. Un donneur qui, avant 1994, ne provenait pas systématiquement d’une banque CECOS. Or, sa sœur souffre d’un handicap mental sévère. Sans que l’on sache précisément si la cause en est héréditaire ou orpheline. Caroline, comme les autres, est en colère contre la politique des CECOS qui a consisté pendant des années à privilégier le secret : « J’étais prête à tout pour faire sauter le système»

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Matière pour encadrés

– Le chiffre exact (170 00 Français, premier paragraphe) est inconnu faute de registres nationaux. Les CECOS (Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains) parlent d’environ 70 000 personnes mais ne prennent pas en compte les conceptions par des intermédiaires privés : banques de gamètes étrangères, cabinets de gynécologie, cliniques, etc. D’après Claire A., vice-présidente de l’association PMAnonyme, « le chiffre de 1 350 naissances par an en moyenne est sous-évalué du fait que les CECOS n’enregistraient pas systématiquement les réussites des inséminations et donc la totalité des grossesses ». L’association estime par ailleurs que près de 100 000 personnes pourraient être issues des systèmes privés. Ce qui porterait le nombre total de naissances par don à 170 000.

Arrêt Odièvre c. France du 13 février 2003 , Req.° 42326/98 de la CEDH

– Ces tests sont interdits à la vente sur le territoire français, mais nous pouvons nous les faire livrer.

– 700 000 est le nombre de variations identifiées à ce jour, mais nous estimons n’en connaître que 82 % pour l’instant. 80 % ont été identifiés grâce au génome commun des jumeaux dits homozygotes. Les 2 % restants issus des données du GWAS (Étude d’association pangénomique).

– Au début du xxe siècle, le généticien Thomas Hunt Morgan développe le concept de       « distance génétique ». Après la découverte de l’ADN en 1952, l’un de ses étudiants créera l’unité du centimorgan (cM) pour mesurer précisément la distance entre deux gènes.

– D’après l’étude américano-israëlienne ERLICH, Yaniv, SHOR, Tal, PE’ER, Itsik, et al. Identity inference of genomic data using long-range familial searches. Science, 2018, p. eaau4832. publiée le 10 octobre 2018, on peut identifier 60 % de la population d’origine caucasienne grâce à la base de données du site MyHeritage, qui contenait 1,8 million de profils génétiques au moment de l’étude. Avec seulement 2 % de la population référencée, nous pourrons alors en retrouver près de 100 %, selon les prévisions de l’étude.

Geoffrey Fernandez (avec Raphaël Roland-Levy)